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　　海报新闻记者 金立红 李硕琳 报说念

　　“作念手办对我来说是立命之本，我治病的钱皆是靠直播作念手办和售卖手办来看护。”1992年缔造的向晨光称我方为“折翼手办娘”，自8岁被会诊为“免疫介导坏死性肌炎”后，她的肌肉握住萎缩，也渐渐失去步履才略，如今身体已80%瘫痪。

　　如今距确诊时分已过25年，向晨光莫得放置我方，尽管她每天要吸痰十几次，需要戴15至18个小时的呼吸机，腰、腿、手臂等部位皆弗成动，颈部和腰部也受到很大影响，但她依旧坚捏每天直播6到10个小时作念手办，热度最高的时候月收入两三万元，靠这些收入来看护我方的生命，“我直播的时候皆是靠立正床固定智力站起来，独一这么智力有东说念主看有流量。”

　　向晨光说，由于我方身体现象和渐冻症很一样，皆会渐渐失去身体的规模才略，也不知说念能活多久，是以发视频时频繁带上“渐冻东说念主”的话题，由此引来了两次网暴，“一次是好多东说念主质疑我不是确切生病，另一次是作念手办的同业骂我‘黑心’，说我是‘二说念街市’。”向晨光说，那是我方的东说念主生至暗手艺：“严重的时候每次呼吸皆是痛的，曾经念念过死了算了，但其后念念显着以后曾经挺了过来。”